Privacy statement
TRAILS doet onderzoek naar de psychische, sociale en lichamelijke ontwikkeling van adolescenten en jongvolwassenen. Om dat onderzoek uit te kunnen voeren beschikken wij over persoonsgegevens. Wij hechten daarbij veel waarde aan uw privacy. In deze privacyverklaring leggen we uit wat we met uw persoonsgegevens doen.
Persoonsgegevens
TRAILS verwerkt geen persoonsgegevens zonder uw toestemming. We vragen daarom bij iedere onderzoeksronde eerst uw toestemming voor deelname aan TRAILS. TRAILS verwerkt vervolgens twee soorten persoonsgegevens. Ten eerste algemene persoonsgegevens, zoals uw naam en adres. Deze gegevens gebruiken we om met u in contact te komen, bijvoorbeeld om u uit te nodigen om een vragenlijst in te vullen. Ten tweede verwerkt TRAILS-onderzoeksgegevens. Dit zijn bijzondere persoonsgegevens die worden verzameld in het kader van wetenschappelijk onderzoek. Deze gegevens hebben betrekking op uw (mentale) gezondheid en op factoren die daarmee samenhangen. Alle gegevens die we verzamelen worden als vertrouwelijk behandeld.
Scheiding
De twee soorten persoonsgegevens houden we strikt gescheiden. De onderzoeksgegevens worden voorzien van een code. Daarmee kunnen deze gegevens wel worden gekoppeld aan onderzoeksgegevens die we eerder hebben verzameld, maar zijn ze niet tot u te herleiden.
Bewaren
We bewaren de gegevens die we verwerken niet langer dan nodig is voor de doelstellingen van TRAILS. Nadat TRAILS is afgelopen, worden de gegevens nog tot 15 jaar bewaard. Onderzoeksgegevens kunnen mogelijk langer worden bewaard wanneer ze wetenschappelijk nog relevant zijn.
Onderzoek
Als onderzoekers onderzoek willen doen met de gegevens, moeten ze eerst een onderzoeksvoorstel indienen. In een onderzoeksvoorstel staat onder meer welke vraag de onderzoeker wil beantwoorden en welke gegevens hij/zij daarvoor nodig heeft. Dit onderzoeksvoorstel moet door TRAILS worden goedgekeurd. Onderzoekers krijgen alleen maar toegang tot de geanonimiseerde gegevens die ze nodig hebben voor het beantwoorden van hun onderzoeksvraag.
Regels
We houden ons bij de verzameling en verwerking van persoonsgegevens aan de relevante wet- en regelgeving, zoals de Wet Medisch-wetenschappelijk Onderzoek met mensen (WMO) en de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG). Een ethische commissie kijkt voorafgaand aan elke nieuwe onderzoeksronde of we voldoen aan deze wet- en regelgeving, maar ook of we voldoen aan de strikte eisen die het UMCG stelt aan wetenschappelijk onderzoek.
Rechten
U heeft als deelnemer aan wetenschappelijk onderzoek de volgende rechten:
- U kunt uw gegevens inzien.
- U kunt uw gegevens laten corrigeren. Dit gaat dan uitsluitend om feitelijke gegevens die aantoonbaar onjuist zijn, zoals adresgegevens, maar bijvoorbeeld niet om ingevulde vragenlijsten.
- U kunt uw gegevens, of een deel daarvan, laten verwijderen. Gegevens die zijn gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek moeten nog minimaal 15 jaar worden bewaard om de geldigheid van dit onderzoek achteraf te kunnen controleren. In dat geval mogen die gegevens niet per direct worden vernietigd, maar mogen ze ook niet meer worden gebruikt voor nieuw wetenschappelijk onderzoek.
- U kunt altijd uw toestemming intrekken en uw deelname aan TRAILS stoppen.
- U kunt bepaalde gegevens overdragen naar andere organisaties.
Vragen of klachten
Als u gebruik wilt maken van uw rechten, vragen heeft of een klacht heeft over de manier waarop TRAILS omgaat met persoonsgegevens, dan kunt u terecht bij de coördinator van TRAILS, via trails@umcg.nl of het contactformulier op de TRAILS website. U kunt ook terecht bij de Functionarissen voor de Gegevensbescherming van het UMCG, via privacy@umcg.nl. Als u ontevreden bent over de afhandeling van uw klacht kunt u een klacht indienen bij de Autoriteit Persoonsgegevens.